Numri i përgjithshëm i personave të regjistruar me sëmundje të rralla në Maqedoninë e Veriut është 450, por për të gjithë nuk ka barna, theksoi sot Rebeka Jankovska – Ristovski, kryetare e Aleancës kombëtare për sëmundje të rralla me rastin e shënimit të 28 shkurtit – Ditës ndërkombëtare të sëmundjeve të rralla.
Me këtë rast, Aleanca në koordinim me Organizatën evropiane për sëmundje të rralla EURORDIS organizuan debat me qëllim të ngritjes së vetëdijes tek opinioni për këto sëmundje dhe ndikimin që kanë ato në cilësinë e jetës së pacientëve.
Sipas Alenacës kombëtare për sëmundje të rralla, në Maqedoninë e Veriut janë të regjistruar 450 persona ndërsa vetëm për 150 ka barna.
“Numri i përgjithshëm, rreth 450 janë të regjistruar, megjithatë sërish do të potencojë se nuk ka për të gjithë barna, do të thotë për të gjitha sëmundjet e rralla nuk kanë barna. Disa barna ende janë në hulumtime klinike, madje tani kemi informacione se tashmë janë në dukje edhe terapi të reja. Që para dy javësh është zbuluar një terapi e re për sëmundje të rralla, mënyrë e re e terapisë, mënyrë e re e mjekimit, ashtu që fatmirësisht mjekësia shumë shpejtë avancon”, tha Rebeka.
Ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe, pjesëmarrës në debatin e sotëm, nga ana e tij theksoi se ministria të cilën e drejton ka iniciuar procedurën për furnizimin me barëra për sëmundjet e rralla, por vuri në dukje së buxheti është rritur ndjeshëm në krahasim me atë të vitit 2017.
“Jemi duke punuar në drejtim të zbatimit të strategjisë për sëmundje të rralla, për çka tashmë është përpiluar regjistri elektronik me të cilin do të dihet saktë sasia e barërave të cilat i kemi në disponim dhe si ato të distribuohen tek pacientët”, tha Filipçe, për të shtuar se nga shkaku i mungesës së aparaturës dhe reagentëve nuk është i mundur diagnostifikimi i sëmundjeve të rralla, që është arsyeja e bashkëpunimit me Bullgarinë, me të cilën është nënshkruar një kontratë.
Dita e Sëmundjeve të Rralla paraqet një fushatë ndërkombëtare për të rritur ndërgjegjësimin për ekzistimin e sëmundjeve të rralla.
Që nga fillimi i kremtimit të saj në vitin 2008, në botë janë organizuar mijëra ngjarje.
